Hace 1 año me diagnosticaron ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (enfermedad degenerativa), actualmete se me están anquilosando/fusionando las vértebras cervicales pero donde se me está representando el dolor es en las lumbares (el dolor va desde las lumbares hasta la parte superior del "culo"). También vieron (no al nacer, sino hace 1 año) que tengo una leve espina bífida, dando lugar a problemas urológicos (como por ejemplo: pies planos, incontinencia que la intento controlar,...). Llevo con dolores desde hace ya 2 años constantemente.
El gemelo de la pierna izquierda no lo noto y a los 6 meses empecé a no notar los dedos del pie izquierdo. De todas formas viene explicado en éstos electromiogramas:
Esto es resumidamente lo que pone, la comparación de una y otra con una diferencia de 1 año:
EMG 18-03-2009 EN FUNDACIÓN SAN JOSÉ
NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural bilaterales. Músculos gemelo y abductor del 1º dedo del pie bilaterales.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. gemelo bilateral y abductor del 1º dedo derecho: Ausencia de actividad espontánea de denervación.
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor del 1º dedo del pie izquierdo: Actividad espontánea de denervación (fibrilaciones). Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra discretos signos de denervación subaguda en el territorio radicular S2 izquierdo.
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NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural bilaterales. Músculos gemelo y abductor del 1º dedo del pie bilaterales.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. gemelo bilateral y abductor del 1º dedo derecho: Ausencia de actividad espontánea de denervación.
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor del 1º dedo del pie izquierdo: Actividad espontánea de denervación (fibrilaciones). Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra discretos signos de denervación subaguda en el territorio radicular S2 izquierdo.
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EMG 05-03-2010 EN FUNDACIÓN SAN JOSÉ
NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural izquierdos. Músculos tibial anterior, gemelo y abductor hallucis izquierdos.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. tibial anterior izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos).
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. gemelo izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Potenciales de unidad motora de durción media aumentada, con aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor hallucis izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Se obtienen escasos potenciales de unidad motora de duración y amplitud aumentadas.
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra signos de denervación subcrónica en los territorios radiculares S1 y S2 izquierdos, así como discretos signos de denervación subaguda en el territorio L5 izquierdo.
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Actualmente me están tratando en la Unidad del Dolor en el Hospital Infanta Cristina en Parla y han probado con infiltrarme por epidular Trigón (corticoide). La Doctora de cabecera es la única que ha acertado en prácticamente todo lo que llevo, me está viendo casi todas las semanas por tanta morfina como llevo en el cuerpo (entre otras medicaciones) y más ahora porque hace 2 semanas y media me ha dado otro brote de espondilitis (supuestamente) y me tuvieron que dejar ingresada en el hospital con gran cantidad de calmantes, morfina y corticoides. Antes de ayer pedí el alta voluntaria para volver al trabajo porque soy bastante activa y me estaba poniendo atacada de la situación. El primer brote fue a primeros de Enero de este año y el segundo ha sido del que le estoy comentando. Éste brote ha sido mucho más doloroso que el otro, no he conocido mayor dolor que ese. Cuando me pasa, me quedo totalmente rígido, como "un bloque de hielo" y sólo puedo mover los brazos y la cabeza; todo lo demás me duele. Lo peculiar que tiene también mi caso es que cada vez que me da un brote, pierdo sensibilidad en alguna zona del cuerpo. Yo por ahora no tengo ni fuerza ni sensibilidad en el gemelo izquierdo, dedos de la misma pierna y con éste último brote; he perdido el nervio ciático de esa pierna...
NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural izquierdos. Músculos tibial anterior, gemelo y abductor hallucis izquierdos.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. tibial anterior izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos).
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. gemelo izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Potenciales de unidad motora de durción media aumentada, con aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor hallucis izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Se obtienen escasos potenciales de unidad motora de duración y amplitud aumentadas.
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra signos de denervación subcrónica en los territorios radiculares S1 y S2 izquierdos, así como discretos signos de denervación subaguda en el territorio L5 izquierdo.
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Actualmente me están tratando en la Unidad del Dolor en el Hospital Infanta Cristina en Parla y han probado con infiltrarme por epidular Trigón (corticoide). La Doctora de cabecera es la única que ha acertado en prácticamente todo lo que llevo, me está viendo casi todas las semanas por tanta morfina como llevo en el cuerpo (entre otras medicaciones) y más ahora porque hace 2 semanas y media me ha dado otro brote de espondilitis (supuestamente) y me tuvieron que dejar ingresada en el hospital con gran cantidad de calmantes, morfina y corticoides. Antes de ayer pedí el alta voluntaria para volver al trabajo porque soy bastante activa y me estaba poniendo atacada de la situación. El primer brote fue a primeros de Enero de este año y el segundo ha sido del que le estoy comentando. Éste brote ha sido mucho más doloroso que el otro, no he conocido mayor dolor que ese. Cuando me pasa, me quedo totalmente rígido, como "un bloque de hielo" y sólo puedo mover los brazos y la cabeza; todo lo demás me duele. Lo peculiar que tiene también mi caso es que cada vez que me da un brote, pierdo sensibilidad en alguna zona del cuerpo. Yo por ahora no tengo ni fuerza ni sensibilidad en el gemelo izquierdo, dedos de la misma pierna y con éste último brote; he perdido el nervio ciático de esa pierna...
También en Neurocirugía del Hospital de Getafe me han enviado a la Unidad de Columna de ese hospital. Se reunieron conmigo 5 doctores del mismo equipo de cirugía de columna y quieren cerciorarse bien sobre qué grado de afectación tengo actualmente porque ahora voy apoyada en una muleta para que sustituya a mi pierna izquierda... Los doctores de éste área dicen que nunca habían visto un caso tan complejo como el mío ya que sólo tengo 24 años, y tener esa patología tan rebelde..., llevo 2 años con dolores y ya desde los 16 años me quejaba de las lumbares...
Ahora la última "gotera" que me han descubierto es q se los riñones me están empezando a fallar... (según las últimas analíticas tengo la creatinina elevada y sólo orino 2 veces al día aun bebiendo más de 3 litros). Sé que estoy reteniendo líquidos porque tengo los tobillos inflamados. Cuando he recogido la orina de 24h, he llenado 950ml que me ha mandado la Dra. de Medicina Interna. ¡Haber que resultados me dan!
La Dra. de Reumatología del Hospital de Parla, me ha tratado con Humira (tto. biológico) desde Diciembre hasta ahora puesto que no me está funcionando y voy a peor... Ahora en Agosto me harán otra analítica y dependiendo del resultado me pondrán o Enbrel o Remicade.
Sólo quiero rogarle que estudie mi caso, la pierna izquierda la tengo casi inutilizada y espero que no me dé otro brote y cada vez sea peor...
PD: Creo que no se me olvida nada más, sino se lo iré enviando según me lo vaya recordando. Soy vocal de la Asociación EDEPA. Seguro que conoce a mi compañero Miguel Ángel García García-Rivera, que fue gracias a él, pude contactar con usted.
MUXO ÁNIMO CRIS, la verdad es que es una situación jodida pero deberías intentar tener momentos agradables y divertidos cada vez que puedas.., y escribir sienta de puta madre, aunque sea feo o escalofriante, es un desahogo
ResponderEliminarGracias por tu apoyo Mari, intentaré ponerme más metas porque está visto que si no lo haces tú por tí, nadie lo va a hacer...
ResponderEliminarSi alguien está en una situación complicada por favor, entre todos podremos solucionarlo. Tenemos que soltar nuestra ira e impotencia de esta manera para poder aconsejarnos. Cada vez nos ponen más trabas para que nos concedan ayuda.
Por mi parte, tenéis todo mi apoyo y estoy para solventar cualquier tipo de problema, ya sea físico o psíquico,...
Os quiero compañeros!!!.
Como dice Marisa, mucho ánimo Cris! Me alegra que hayas decidido hacer un blog y sobre todo, dentro de la gravedad, se te nota siempre hablando con un tono positivo y eso es muy importante en la vida. Alegría y ganas de sentirnos bien!!
ResponderEliminarUn abrazo desde Pinto,
Jorge J. Cordón
Cris, yo solo puedo darte mucho ánimo y muchas fuerzas para que puedes aguantar esta situación que por más que queramos los demás, no podemos ni imaginar lo difícil que debe de ser...
ResponderEliminarConocer tu problema me sirve para valorar más lo que tengo y para intentar no preocuparme tanto por tantas cosas que no lo merecen.... Un abrazo fuerte!!
Ruth
Muchísimas gracias chic@s por vuestro apoyo.
ResponderEliminarSé que en mi situación muchos no os podéis poner en mi situación.
Éste blog está dedicado por y para vosotros, como decía Ruth: "es un forma de valorar lo que tenemos, a la familia y a la gente que conocemos y/o tenemos cerca..."
Yo opino y si me equivoco me tenéis que dar un toque de atención. En la vida yo me he encontrado a muchas personas en peores condiciones que yo físicamente, teniendo sólo la enfermedad degenerativa. He estado en algún congreso que otro y la verdad que el saber más que el propio especialista (Reumatología), les fastidia.
Sin ir más lejos, anteayer fui al reumatólogo y me dijo que no tenía tal enfermedad, caundo todo indica que sí, como los brotes, la rigidez, la fusión de las vértebras en la zona cervical,... y que si quería otra opinión, cuando anteriormente me preguntó qu´´e profesión tenía; le dije: ingeniera. Pues en ésto que a lo último, después de unas cuántas discusiones médicas, me dijo que si quería otra opinión que me fuera por lo privado... Me quedé pasmada. Necesitaba su opinión para que los médicos de la Unidad de Columna me operen de las hernias que tengo y para ello, necesitaban un diagnóstico. Les dije a los doctores que me estaban llevando en Reumatología de Parla durante 2 años y me diagnosticaron de EA; y éste médico que sólo me ha visto una vez, me dice que no lo tengo... (No coments)...
En ése momento me dió un golpe de ira y de desesperación; tuvieron que llamar a seguridad y les decía: "pónganse en mi situación...". Pero salí igual que entré, ¡vaya vida de hipócritas!. En el camino al trabajo, iba conduciendo mi coche y dije: "en la situación en la que estoy dije, qué más dará, acelero un poco más y termino con el sifrimiento"...
Os animo a todo el mundo que lea éste blog que escriba, ya sea para desahogarse o para pedir consejo, intentaré seguir con la lucha hasta que ya me saquen de mis casillas y termine...
Gracias por seguir leyendo mi día a día e intentad poneros en mi situación.
Atte.: Cristina López.
En estas ocasiones lo que hay que hacer es llamar a los amigos y acudimos con bates de beisbol xD, es coña, yo te aconsejaría otra cosa, se que es difícil pero hay que aceptar (y digo aceptar por que no podemos hacer nada) que hay gente que no nos va a ayudar y no darles la importancia que se merecen..., plantearse, realmente merece la pena ese medico para ponerme así, sobretodo en este tipo de situaciones que luego nos vienen pensamientos malos como los que tú acabas de contar y si no son agradables de leer pues de sufrir ya ni te cuento :D, vamos que ante esa rabia lo mejor que puedes hacer es llamar a alguno de nosotros y desahogarte
ResponderEliminarGracias Marisa, pero en ese momento, con la impotencia ( que es lo que sientes), yo no soy capaz de desahogarme asi...
ResponderEliminarEl problema es q me encierro en mí misma, y no quiero o no sé mirar más allá de la realidad. Muchos me dicen que qué me ha pasado en la pierna, cuando realmente no proviene de ahí el dolor; sino lo que más te duele es el corazón destrozado por la situación. Pero también quiero agradecer a las "personillas", las llamo así pq aparentemente no son nada y lo son todo. Son muy grandes de corazón y sé que siempre van a estar ahí y q me van a apoyar. Éstas "personillas" no son reconocidas por su apariencia, pero sí por ser como son, por su grandeza interior.
Muchas besos chic@os y espero que aunque sea por éste medio me apoyéis.
Atte.: Cris.
PD: Cada persona tiene su cometido en éste mundo y hay que saber abrir el corazón para saber cuál es nuestro camino/cometido.
No olvides que eres una campeona nata, sigue así luchando cada día más y más.
ResponderEliminarCreo que todos estamos totalmente de acuerdo en que eres un gran ejemplo para nosotros,con esas ganas de seguir adelante superándote(no me extraña con los amigos tan GUAYS que tienes, dicho sea de paso... je je, me too) por eso yo pienso que la vida te tiene guardado algo maravilloso para ti y todos estamos deseando compartirlo contigo.
Vivamos la vida al máximo chi@s, todos alguna vez hemos pensado en tirar la toalla, pero pensad una cosa, sólo hacen historia los valientes, de los cobardes nada se recuerda...
Un abrazo Cris
Saludos a todos
Belén (purple girl)
A veces, y segun pase el tiempo esas veces se convertirán en todas las veces, la vida te parecerá un sinsentido lleno de dolor, dolor que como bien dices llenas con metas que te marcas y, que aunque no alcances de la forma deseada, te ayudan en el dia a dia. Yo pretendo formar parte de esa otra cara de alivio y apoyo en forma de oreja para escuchar, hombro para llorar y corazón para sentir, que, aunque no sea suficiente, a veces alivia un montón.
ResponderEliminardesde Toledo, recibe un recuerdo muy bonito.
Muchísimas gracias, ¡Qué palabras más bonitas de mis amigos! Me engrandece saber que a la gente que llamo amigos es porque además de estar en los buenos momentos, lo están doblemente en los malos.
ResponderEliminarAhora estoy en momento Kit Kat, estoy y no estoy al mismo tiempo. No sé qué me deparará mañana, pero hoy por hoy intento aliviar mi dolor con más dolor. Parece un concepto un poco masacre, pero significa que si yo me levanto con dolor intento no deprimirme y salir a dar un paseo para no destrozarme además la mente.
Sólo decir, que muchas gracias por los amigos que me acompañan y no se retiran de mí por la situación en la que estoy. Ellos saben perfectamente quiénes son. Tienen un corazón enorme. Sólo decir: ¡¡¡GRACIAS!!!
Os quiere.
Cris.
hola nena! Paz y Bien
ResponderEliminarMucha fueza guapa sabes que podes contar conmigo y sobre todo con Dios!
Me gusta verte activa y con metas te ayuda a pensar en otras cosas!
Muchos besos y abrazos guapa!