jueves, 5 de agosto de 2010

ESTA ES MI VIDA. ¿Q OPINÁIS?

Les comento todo lo que me (han descubierto) hasta ahora:

Hace 1 año me diagnosticaron ESPONDILITIS ANQUILOSANTE (enfermedad degenerativa), actualmete se me están anquilosando/fusionando las vértebras cervicales pero donde se me está representando el dolor es en las lumbares (el dolor va desde las lumbares hasta la parte superior del "culo"). También vieron (no al nacer, sino hace 1 año) que tengo una leve espina bífida, dando lugar a problemas urológicos (como por ejemplo: pies planos, incontinencia que la intento controlar,...). Llevo con dolores desde hace ya 2 años constantemente.

El gemelo de la pierna izquierda no lo noto y a los 6 meses empecé a no notar los dedos del pie izquierdo. De todas formas viene explicado en éstos electromiogramas:
Esto es resumidamente lo que pone, la comparación de una y otra con una diferencia de 1 año:

EMG 18-03-2009 EN FUNDACIÓN SAN JOSÉ
NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural bilaterales. Músculos gemelo y abductor del 1º dedo del pie bilaterales.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. gemelo bilateral y abductor del 1º dedo derecho: Ausencia de actividad espontánea de denervación.
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor del 1º dedo del pie izquierdo: Actividad espontánea de denervación (fibrilaciones). Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra discretos signos de denervación subaguda en el territorio radicular S2 izquierdo.
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EMG 05-03-2010 EN FUNDACIÓN SAN JOSÉ
NOTAS:
Exploradas conducciones de los nervios peroneal profundo, tibial posterior y sural izquierdos. Músculos tibial anterior, gemelo y abductor hallucis izquierdos.
Hallazgos:
ENG) En todos los nervios explorados las velocidades de conducción motora y sensitiva se encuentran dentro de los límites de normalidad, así como la amplitud y forma de los potenciales evocados.
EMG) M. tibial anterior izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos).
Potenciales de unidad motora de duración media dentro de la normalidad, sin aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. gemelo izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Potenciales de unidad motora de durción media aumentada, con aumento del porcentaje de polifasia. Patrón de esfuerzo reducido (submaximal).
M. abductor hallucis izquierdo: Actividad espontánea de denervación (positivos). Se obtienen escasos potenciales de unidad motora de duración y amplitud aumentadas.
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CONCLUSIÓN:
El estudio neurofisiológico muestra signos de denervación subcrónica en los territorios radiculares S1 y S2 izquierdos, así como discretos signos de denervación subaguda en el territorio L5 izquierdo.
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Actualmente me están tratando en la Unidad del Dolor en el Hospital Infanta Cristina en Parla y han probado con infiltrarme por epidular Trigón (corticoide). La Doctora de cabecera es la única que ha acertado en prácticamente todo lo que llevo, me está viendo casi todas las semanas por tanta morfina como llevo en el cuerpo (entre otras medicaciones) y más ahora porque hace 2 semanas y media me ha dado otro brote de espondilitis (supuestamente) y me tuvieron que dejar ingresada en el hospital con gran cantidad de calmantes, morfina y corticoides. Antes de ayer pedí el alta voluntaria para volver al trabajo porque soy bastante activa y me estaba poniendo atacada de la situación. El primer brote fue a primeros de Enero de este año y el segundo ha sido del que le estoy comentando. Éste brote ha sido mucho más doloroso que el otro, no he conocido mayor dolor que ese. Cuando me pasa, me quedo totalmente rígido, como "un bloque de hielo" y sólo puedo mover los brazos y la cabeza; todo lo demás me duele. Lo peculiar que tiene también mi caso es que cada vez que me da un brote, pierdo sensibilidad en alguna zona del cuerpo. Yo por ahora no tengo ni fuerza ni sensibilidad en el gemelo izquierdo, dedos de la misma pierna y con éste último brote; he perdido el nervio ciático de esa pierna...

También en Neurocirugía del Hospital de Getafe me han enviado a la Unidad de Columna de ese hospital. Se reunieron conmigo 5 doctores del mismo equipo de cirugía de columna y quieren cerciorarse bien sobre qué grado de afectación tengo actualmente porque ahora voy apoyada en una muleta para que sustituya a mi pierna izquierda... Los doctores de éste área dicen que nunca habían visto un caso tan complejo como el mío ya que sólo tengo 24 años, y tener esa patología tan rebelde..., llevo 2 años con dolores y ya desde los 16 años me quejaba de las lumbares...

Ahora la última "gotera" que me han descubierto es q se los riñones me están empezando a fallar... (según las últimas analíticas tengo la creatinina elevada y sólo orino 2 veces al día aun bebiendo más de 3 litros). Sé que estoy reteniendo líquidos porque tengo los tobillos inflamados. Cuando he recogido la orina de 24h, he llenado 950ml que me ha mandado la Dra. de Medicina Interna. ¡Haber que resultados me dan!

La Dra. de Reumatología del Hospital de Parla, me ha tratado con Humira (tto. biológico) desde Diciembre hasta ahora puesto que no me está funcionando y voy a peor... Ahora en Agosto me harán otra analítica y dependiendo del resultado me pondrán o Enbrel o Remicade.

Sólo quiero rogarle que estudie mi caso, la pierna izquierda la tengo casi inutilizada y espero que no me dé otro brote y cada vez sea peor...

PD: Creo que no se me olvida nada más, sino se lo iré enviando según me lo vaya recordando. Soy vocal de la Asociación EDEPA. Seguro que conoce a mi compañero Miguel Ángel García García-Rivera, que fue gracias a él, pude contactar con usted.